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L’endometriosi nelle persone transgender e genderqueer

L’endometriosi nelle persone transgender e genderqueer

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Spunti di riflessione per l’utilizzo di un linguaggio maggiormente inclusivo di diverse identità di genere anche nella malattia cronica

Più volte in questo blog abbiamo parlato di endometriosi. Non ho mai nascosto di soffrirne e di interessarmi della diffusione di corrette informazioni su questa malattia cronica che colpisce 3 milioni di persone in Italia e 170 milioni nel mondo.

E’ una malattia subdola, che mette davvero alla prova chi ne soffre e i suoi cari. Spesso arriva accompagnata con altre diagnosi croniche (come per esempio, problematiche alla tiroide o fibromialgia). Anche se l’endometriosi è ancora oggetto di stereotipi, falsi miti e scarso riconoscimento sociale, le donne che ne soffrono in tutto il mondo hanno fatto quadrato.

Si sono unite creando associazioni, gruppi di aiuto-mutuo-aiuto online e dal vivo. Si è creata una forte identità con i nomi di endine, endogirls, endosisters … tutti modi per sentirsi unite nella lotta quotidiana contro questa malattia.

Mi sono resa, però, conto (purtroppo solo recentemente) che queste parole che io stessa utilizzo, il continuo riferimento all’universo femminile, escludono dal potersi identificare in questo meraviglioso gruppo di sostegno le persone che sono magari nate con cromosomi XX, ma che non si identificano come donne.

Parlo, per esempio, degli uomini transgender o delle persone queer o gender queer.

Andiamo con ordine.

Cosa significa transgender

Con questo termine “ombrello” si intendono le persone la cui espressione di genere è diversa dal sesso biologico di nascita.

Cosa significa genderqueer

Genderqueer o queer deriva dalla parola inglese gender, che significa genere, e queer che letteralmenete significa “strano, bizzarro”. Nel corso degli anni, la parola queer è stata utilizzata in modo offensivo verso le persone che non si adattavano alle “tradizionali” norme di genere. Negli ultimi anni, la parola è stata ripresa dagli attivisti per i diritti LGBTIAQ per riaffermare, invece, il diritto a non doversi per forza conformare a norme di genere binarie (maschile vs. femminile)

E’ importante ricordare che queste espressioni di genere non sono assolutamente patologiche.

Sono semplicemente il risultato di discussioni oneste e scientificamente avanzate che hanno finalmente cominciato a parlare dell’identità sessuale umana non solo come una questione di rosa/azzurro, ma prendendo in considerazione tutti i complessi fattori che contribuiscono a formarla e che danno vita ad un arcobaleno di espressioni, sicuramente diverse da quelle a cui erano abituati i nostri nonni, ma decisamente più vicine ai modi di essere di ognuno di noi.

Vorrei condividere la traduzione di alcuni brani tratti dall’articolo “Endometriosis and Gender Nonconformity” scritto da Ashley R.T. Yergens per il blog di The Huffington Post.

“Esiste una popolazione di persone transgender e persone che non si conformano ai generi binari che affrontano l’endometriosi quotidianamente. Eppure, le nostre esperienze di questa malattia non sono oggetto di ricerca né vengono documentate. La nostra cancellazione dalla comunità dell’endometriosi ci rende praticamente impossibile richiedere trattamenti medici appropriati e accedere a sistemi di supporto psicologico senza dover costantemente fare un “coming out”, spiegare le nostre identità di genere, e giustificare le nostre esperienze di dolore pelvico.

Quando entro nella clinica chiamata Downtown Women OB/GYN (clinica ginecologica femminile), mi sento un impostore, come se usurpassi spazio, come se imponessi me stessa su una femminilità autentica. Eppure, faccio una “x” sul quadratino “femmina” con un sorriso fuori posto.”

Chi soffre di endometriosi sa quanto sia complessa la fase diagnostica. In Italia ci vogliono circa 10 anni per ottenere finalmente una diagnosi. Spesso si finisce per fare la spola tra diversi ginecologi, a volte si passa anche per altre tipologie di specialisti. Molto frequentemente ci si sente dire che non abbiamo una malattia organica, che è tutto nella nostra testa. Non è difficile immaginare che questo processo lungo e doloroso, lo possa essere ancora di più per una persona transgender o queer.

“Durante la mia fase diagnostica – prosegue Ashley – ho tradito la mia identità di genere per paura. Ero così spaventat* di vedermi negato l’accesso a cure e trattamenti appropriati. Come risultato, sono finit* per assumere un forte contraccettivo che ha aumentato sensibilmente la mia taglia di reggiseno, lasciandomi con un corpo da cui mi sento sconness* come non mai”.

Per come la conosco io, la comunità delle persone che soffrono di endometriosi è per la maggior parte inclusiva, empatica, positiva. Il nostro obbiettivo non credo sia farne una questione di genere, bensì siamo tutt* protes*, insieme ai medici e ai nostri cari, a trovare il modo migliorare per convivere e gestire la malattia e, chissà, un giorno poter beneficiare di una cura.
Chi soffre di endometriosi è spesso vittima di pregiudizi, penso che possiamo essere tutt* protagonist* nel fare in modo di fare cadere anche il pregiudizio di genere. Le parole, lo sappiamo bene, contano.
Concludo con una ultima considerazione di Ashley sulle questioni di genere in relazione alle malattie.

Diventa un problema quando mettiamo in relazione il genere con qualsiasi malattia (per esempio, cancro al seno, disturbi alimentari, malattie del cuore). Le malattie non conoscono le complessità del genere e dell’etnicità. E’ colpa nostra se abbiamo soggiogato delle condizioni mediche alle costruzioni sociali di oppressione, potere e controllo.

Come società, è nostra responsabilità essere consapevoli di quando siamo complici di queste costruzioni sociali. E sì, è difficile dare la scintilla al cambiamento sociale quanto questa malattia invalidante di cui soffrono “le donne” è già essa stessa periferica all’interesse pubblico. Tuttavia voglio credere che sia più difficile lasciare che le persone queer siano ancor più invisibili in questo gruppo, sia che questa invisibilità sia intenzionale o che non lo sia.

Insomma, penso che, così come abbiamo imparato che forti dolori mestruali non sono normali, possiamo anche fare maggiore attenzione nel non dare per scontato che una persona che soffre di endometriosi si identifichi per forza come donna.