Home
Perché dovresti sapere cos’è la sindrome Mayer Rokitansky Kuster Hauser

Perché dovresti sapere cos’è la sindrome Mayer Rokitansky Kuster Hauser

Print pagePDF pageEmail page

Vi racconto le Roki: perché ci sono mille e uno modi di essere donna, e sono tutti meravigliosi

Questa storia comincia con una terribile campagna del Ministero della Salute (avete già dimenticato il #FertilityDay?). In quella occasione (fortunatamente) 3/4 di Italia è insorta contro una serie di messaggi che riportavano il nostro paese indietro di 100 anni.

Messaggi derogatori e offensivi per uomini e donne, che hanno urtato la sensibilità di molte persone e che mi hanno spinta a fare sentire la mia voce come persona e come professionista.

Come donna affetta da endometriosi, ho immediatamente pensato agli altri 3 milioni di donne che, come me combattono contro questa malattia cronica femminile. Non tutte, ma molte di loro, combattono anche contro l’infertilità e il desiderio mai realizzato di essere madri.

Come psicologa ho pensato a quante altre persone, oltre alle famiglie che si trovano a fare conti con l’endometriosi, potevano sentirsi ferite nel profondo.

Ho così conosciuto l’Associazione Nazionale Italiana Sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser, un nome davvero complesso per una sindrome rara che colpisce le donne.

“La sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser è una sindrome che colpisce le donne nella loro più profonda intimità. Più precisamente una bambina su 4500-5000 nasce con la Sindrome di Rokitansky. Ma che cosa è la sindrome di Rokitansky? Non si sa da cosa sia causata, ma sappiamo che la Sindrome di Rokitansky si manifesta all’incirca nella 5° settimana di gestazione quando nel feto comincia a formarsi l’apparato riproduttivo.

Le bambine nate con la Sindrome di Rokitansky infatti avranno malformazione o assenza di utero e vagina (MRKH di tipo I). In alcuni casi la Sindrome di Rokitansky si manifesta con l’associarsi di anomalie ad altri organi (MRKH di tipo II più comunemente chiamata MURCS). Oltre le problematiche che porta il tipo I potranno avere alterazioni all’apparato scheletrico, all’apparato urinario, all’apparato cardiaco e all’apparato uditivo. [fonte: http://www.animrkhs-onlus.org/cosa-e-la-sindrome-di-rokitansky/]

Le donne Roki scoprono questa sindrome generalmente nella prima adolescenza quando, intorno ai 14/16 anni, non c’è la comparsa di mestruazioni. Un’età già complessa, in cui le ragazze e i ragazzi cercando di costruire la propria identità e scoprire la propria sessualità, diventa sicuramente una sfida in più una per una adolescente Roki.

Si tratta di una sindrome rara, e spesso quando le malattie non interessano una buona parte della popolazione, ricevono meno sostegni per la ricerca e la terapia, e si è costretti a viaggiare per poter incontrare degli specialisti esperti. Inoltre, essendo poco conosciuta e trattandosi di una sindrome che riguarda le donne nel loro intimo è difficile parlarne, trovare comprensione e si rischia l’isolamento.

Come in tutte le sindromi e le malattie croniche, la sfida non è solo medica, è anche e soprattutto psicologica. La diagnosi può essere pesante, sia per la giovane, sia per la sua famiglia. E per questo, in tutto il mondo medici e associazioni di pazienti che si occupano di sostenere le Roki consigliano un supporto psicologico e famigliare.

Come ho già detto e scritto in altre occasioni, chiedere un sostegno psicologico non è sintomo di debolezza. E’ che nessuno ci prepara alle sfide che questa sindrome (come altre malattie) propone quotidianamente, e a volte c’è bisogno di un piccolo aiuto.

Scrivo questo articolo, anche per fare conoscere la Mayer Rokitansky Kuster Hauser ai colleghi psicologi, perché possano essere pronti ad accogliere una donna Roki e i suoi famigliari se entreranno nel loro studio.

Ancora prima di venire al mondo, quando il medico comunica il nostro sesso ai nostri genitori, veniamo inconsapevolmente caricati di desideri, sogni e aspettative. Il fatto che l’immagine della donna, ancora oggi – come dimostra una campagna come il Fertility Day – sia così indissolubilmente legata alla maternità è anacronistico, assurdo e un enorme disservizio alle donne che non vogliono e non possono avere figli.

Ci sono tante, troppe cose che vengono date per scontate sulle donne. Siamo alte, basse, formose. Abbiamo cicli leggeri e mestruazioni tremendamente dolorose, oppure non abbiamo affatto le mestruazioni. Ma siamo donne. E siamo persone, e come tali ognuna di noi merita comprensione, ascolto, empatia e la predisposizione a gettare fuori dalla finestra gli stereotipi che vorrebbero dirci che c’è solo un modo di essere donna.

Ho fatto un rapido conto. Rovigo, la mia città, conta circa 60 mila abitanti. Dividendo grossolanamente a metà a Rovigo ci sono circa 30 mila bambine, ragazze donne. Stando alla statistica 6 di loro sono donne Roki. Sono 6 persone per le quali vale la pena informarsi sulla Mayer Rokitansky Kuster Hauser.

Ci sono donne che sono sopravvissute al cancro e non hanno più i seni o le ovaie. Ci sono donne con l’endometriosi che hanno gli organi pelvici attaccati l’uno all’altro, e che non hanno più l’utero perché era diventato un ammasso duro e doloroso. Ci sono le Roki che possono non avere vagina o utero. Ma non è un organo in più o in meno che ci rende donne.

Nel cuore. Nella pancia. Nella testa. Siamo donne.


mail-1048452_1920

Ti è piaciuto questo articolo? Non perderti i prossimi!

Clicca qui per iscriverti gratuitamente alla newsletter per ricevere gli aggiornamenti sugli ultimi articoli pubblicati e gli eventi in programma!

 

3 Comments

Leave a Comment

*

*